Rainbow for Ivanka

Jej meno je Ivanka. Je to mladé, odvážne a ctižiadostivé žieňa, ktoré vo svojom živote bojuje za sny a úspechy. Ako každý človek, ktorý si je vedomý svojej existencie, aj ona musí zdolávať životné prekážky. Jej sú však o čosi vyššie a komplikovanejšie, než poväčšiny z Nás. Nerieši, že nemá najnovší mobil či otázku, odkiaľ zobral uhundraný sused na nové auto. Vie, do akých rozmerov dokáže narásť klišé „Vážiť si život“ a povedala by som, v jej mladom veku je jej duša vyzretá minimálne trikrát viac, než sú tie naše dokopy.

Ivanka je vyštudovaná právnička s červeným diplomom už viac ako jeden rok. Možno si práve kladiete otázku, čo je na Ivanke také zvláštne a prečo je zdolávanie jej prekážok ťažšie, než to moje či Vaše. Jej osud nie je ľahký, no Ivanka je silná žena. Silnejšia, ako si kto dokáže predstaviť…

Sudičky jej do vienka priviali diagnózu Goldenhar. Goldenhar syndróm je mimoriadne ojedinelá diagnóza, ktorá má množstvo variácii a poddiagnóz. Rázštep pery, rázštep chrbtice, malformácia tváre, či už jednej polovice alebo oboch tvárových častí, vážne ochorenia srdca, obličiek či pľúc, alebo onkologické ochorenia. Na Slovensku neexistujú možnosti na riešenie Goldenhar syndrómu, nakoľko je zaradený do mimoriadne zriedkavých chorôb na svete a slovenské zdravotníctvo nenašlo priestor na záchranu takýchto detí. Na Slovensku je takýchto detí asi 12, no číslo nie je presné, keďže často lekári syndróm ani nedokážu diagnostikovať a snaha na pomoc takto postihnutým deťom je minimálna.

U Ivanky sa syndróm prejavil na srdci, malformáciou jednej polovice tváre a, bohužiaľ, i akútnou leukémiou. Tú, spolu so 4 náročnými operáciami srdca, vďaka svojej bojovníckej povahe zvládla, no je len otázkou krátkeho času, čo bude nasledovať. Ohrozuje ju totižto tachykardická kardiomyopatia. Čas je pre ňu životne dôležitý. Ten sa však kráti a Ivanka má už len 2 a pol mesiaca na to, aby zabojovala a splnila o sľub, ktorý dala v januári roku 2014 svojej milovanej maminke, ktorá v tom čase zomrela. Nevzdať sa túžob a urobiť všetko, čo bude v jej silách, aby sa zachránila.

Ivanka je tvrdohlavá a cieľavedomá. Má mnoho snov, ako každá iná mladá žena, no tým najväčším a najdôležitejším je kraniofaciálna operácia. Vyžaduje si tím multikraniofaciálnych špecialistov (ENT, audiology, maxilofacial surgery, pediatric, genetics, opthalomologist, dentist, ORL, plastic surgery , cardiologist …). V Ivankinom prípade pôjde o vytvorenie zygoma, teda lícnej kosti, ktorá je mimoriadne dôležitá na zrealizovanie ďalších funkcií. Zároveň ide aj o vytvorenie čeľustnej kosti a ušnej rekonštrukcie, vďaka ktorej Ivanka dosiahne tlakovú rovinu uší a bude počuť na 100%, nie len na 50%, ako tomu bolo doteraz. Čo je však najdôležitejšie, vyhne sa tak fatálnym infekciám, ktoré ju môžu ohroziť kvôli veľmi slabej imunite. V neposlednom rade ide tiež o otázku z hľadiska oftalmológie. Táto operácia však stojí veľmi veľa. V Ivankinom prípade sa cena operácie odhaduje na 277.000,- USD a realizovala by sa v University Hospitals Cleveland- Rainbow babies Hospital. Prečo práve tu? Ako jediný totižto dokážu zvládnuť všetky náročné komplikácie a skutočnosti počas operácie, ktoré Ivanka má, či už z hľadiska onkologického alebo kardiologického. V Clevelande je zároveň aj Ahuja Center, kde sa nachádzajú lekárske špičky na riešenie epikardiálnych operácií, ktorí zvládajú aj náhodné komplikácie srdca pri kraniofaciálnej operácii. Okrem iného sa v Clevelande nachádza onkologická klinika na riešenie leukémie po remisii a riadenie pooperačného stavu po kraniofaciálnej operácii v súvislosti s vyradením onkologickej liečby. To je jedna z najdôležitejších vecí, ktorá musí byť zvládnutá pri maximálnej miere opatrnosti.

Neexistuje žiadna nadácia, projekt či kampaň na pomoc deťom s Goldenhar na Slovensku, ba ani v Českej republike. Dôvodom je veľmi malý počet detí, ktoré sú diagnózou postihnuté a tiež nezáujem spoločnosti a lekárskej vedy na domácej pôde o tento, síce ojedinelý, no o to závažnejší, problém.

„Hľadám každodenné slnko na novú nádej, nový úsmev pre tieto deti ako som ja. Trápili ma nemorálne rozhodnutia systému, poisťovne, ľudí. Neochota pomôcť je to najhoršie, čo sa môže človeku prihodiť.“

No Ivanka je silná a vie, že to zvládne. Viem to aj ja a viete to i Vy! SPOLU to zvládneme.

#Duhapreivanku

Dúha je symbolom nádeje, krehkosti, sily a čistoty a tiež symbolom na Ivankinu záchranu. Spravme svet pestrejším a veselším malými skutkami, buďme súčasťou dúhy aj my! Podajme si pomocnú ruku a postavme sa za dobrú vec! Pamätáte si na veľmi rozšírenú obľúbenú Ice Bucket Challenge, ktorá obletela celý svet? My sme sa rozhodli spraviť verziu pre Ivanku a pomôcť tak niekomu, kto to naozaj potrebuje. To, že sa to nedeje nám, ešte neznamená, že sa to nedeje…

Byť súčasťou dúhy je jednoduché. Stačí, ak odfotíte tzv. selfie (fotka vašej tváre) so zakrytou polovicou tváre (priložte si na tvár dlaň, zakryte sa novinami či obľúbenou knihou, použite pávie pero, nechajte pracovať fantáziu), aby bolo jasné posolstvo tejto správy a rozšírilo sa povedomie o tejto diagnóze, použijete hashtag #duhapreivanku (prípadne dajte odkaz na tento článok http://www.martinkrystynek.com/blog/rainbow-for-ivanka)a publikujete to na niektorej zo sociálnych sietí. Ľubovoľnú sumu na podporu Ivankinej cesty v boji s chorobou môžete zaslať na číslo účtu 2927123400/1100 (ide o účet Rainbow for Ivanka- TA3, IBAN je SK0711000000002927123400) alebo na transparentný účet číslo 222200200/0900 s variabilným symbolom 13640 a poznámkou „GOLD“ (donorom účtu je Nadácia detí Slovenska – Hodina deťom, táto zbierka prebieha vďaka pomoci Hodine deťom a je povolená Ministerstvom vnútra SVS-OVS3-2014/021271, registrované číslo zbierky 000-2014-021271).

Možno si kladiete otázku, prečo začala Ivanka problém riešiť práve teraz. Tu je jej vysvetlenie…

„Aj ja som sa rozhodla kráčať po dúhovej ceste nádeje, lebo som jedna z nich. V januári 2014 mi zomrela milovaná mamička a ja som jej sľúbila, že budem bojovať za náš sen. Tak sa aj stalo a v októbri 2014 som na mesiac odcestovala na kraniofaciálne konzílium do Cleveland, kde sa viedol náročný proces s 10- členným tímom na čele s Gregory E. Lakin. Problémom je, že operáciu musím stihnúť do veku 27 rokov z viacerých dôvod – aktuálne som vo fáze remisíi a je tu riziko návratu leukémie, čo by znamenalo zhasnutie nádeje navždy, nakoľko regenerácia by po agresívnej liečbe leukémie bola náročná. Hlavným dôvodom je, že tieto operácie majú najlepšie úspešnosti vo veku 20 rokov a ja som túto hranicu dávno prekročila. Jediná šanca je ešte do veku 27 rokov a to len v Cleveland, kde sa špecializujú aj na mladých pacientov ako som ja. Organizmus je ešte mladý a je tu mimoriadne vysoká úspešnosť na zregenerovanie a prijatie implantátov, aj vzhľadom na môj biologicky vek, ktorý je na hranici 13 rokov.”

Tak čo, budete aj Vy súčasťou dúhy spolu s nami?